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テレメンタリー2026「医者も知らない病〜ヒアリン線維腫症候群〜」
番組詳細
愛知県に住む小倉かなみさん(13)は、「ヒアリン線維腫症候群」という希少疾患の患者です。皮膚や骨、内臓などに「ヒアリン」と呼ばれる物質が蓄積し、身体のさまざまな場所に腫瘍ができることがあるこの病気。国内の患者は10人前後とされ、かなみさんも病名が判明するまでに約1年半を要しました。
有効な治療薬はなく、治療法も確立されていません。症例数が極めて少ないゆえか、国が定める「指定難病」には含まれておらず、病気の研究も十分に進んでいるとはいえないのが現状です。成長とともに、自身の症状と向き合う時間が増えていくかなみさん。学校生活と治療の両立や、同じ病気と向き合う患者との交流。病気の先行きも、治療の未来も「わからない」中で過ごす かなみさんと家族の日々を追いながら、希少疾患とともに生きることの現実を見つめます。
出演者／番組関連人物
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：
ドキュメンタリー/教養
> 社会・時事
テレメンタリー2026「医者も知らない病〜ヒアリン線維腫症候群〜」[字]
地デジ
