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「がんばろう。がく」〜30万分の1の運命
05/17（Sun）01:58～02:58
「ピエロと呼ばれた息子」と題して2021年から現在までYouTube配信している内容を番組化。皮膚の難病・道化師様魚鱗癬と闘う8歳の賀久くんと両親の物語。
番組詳細
皮膚の難病・道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)は、魚鱗癬の中でも重症で、30万人に1人と推定されている。
遺伝子に異常のある先天的疾患で、全身の皮膚が魚のウロコのように剥がれ落ち、激しいかゆみにも襲われる。三重県松阪市には、この難病と闘う小学2年の男の子、濱口賀久くんがいる。母・結衣さんのブログには、出産当時の心境が記されている。「私は、何を産んだの?」。魚鱗癬は、見た目から差別を受けることもあり、両親は何度も「虐待しているのでは」と誤解された。こうしたことから両親は、多くの人に魚鱗癬という病を知ってもらおうとブログの配信やテレビ番組の取材を受けてきた。CBCテレビは2020年から、家族を取材。魚鱗癬は、見た目や激しいかゆみに苦しむだけでなく、「日光に長時間、当たれない」「入浴時、激しく痛む」「肌の保湿が難しい」など様々な壁がある。これらの状況を公式YouTubeチャンネルで紹介。配信動画は累計1億7000万回の再生数を超え、多くの人が病気を認知するきっかけとなった。
一方、SNSには賀久くんへの誹謗中傷が相次ぎ、逮捕者まで出た。これまでの取材活動は、2022年民間放送連盟賞 特別表彰部門「放送と公共性」や第59回ギャラクシー賞「フロンティア賞」を受賞。
取材開始から5年。見えてきたこととは…
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ドキュメンタリー/教養
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「がんばろう。がく」〜30万分の1の運命
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